I miracoli esistono e Sofia ne è testimone. La piccola bimba di Giugliano, affetta da una rara malattia degenerativa è stata salvata dai medici del Santobono con una terapia genica estremamente innovativa.
La mamma e il papà della piccola non hai mai perso la speranza e non hanno mai smesso di combattere per salvare la loro piccola. La terapia a cui è stata sottoposta Sofia è andata molto bene, tra l’altro si tratta del primo trattamento di questo tipo effettuato nel nostro Paese, e i genitori della bimba hanno voluto ringraziare medici, amici e pareti per il sostegno attraverso una lettera.
Che cos’è l’astrofia muscolare
La lettera dei genitori di Sofia
“Tante sono le cose che vorremo dire. Ma inizieremo questo messaggio ringraziando tutti. Tutte le persone che sono state presenti, che si sono adoperate e messe a disposizione per ogni piccola e grande cosa che ha reso possibile questo miracolo.
Regalo più bello in questo anno un po’ particolare non poteva esserci. Non ci saranno mai abbastanza parole per esprimere la gratitudine e la gioia. Solo infinite grazie, con il cuore in mano. È dal 4 agosto che siamo in un tunnel dove non si vede un spiraglio di luce, sono stati 4 mesi trascorsi tra paura, ansia, gioie che ci regalava la nostra amata Sofia, ma ad oggi grazie anche a questa terapia iniziamo a vedere la luce tanto attesa, luce che dal primo giorno abbiamo visto negli occhi della nostra piccola, ma grande guerriera Sofia.
Spero che questo possa essere solo l’inizio e che la nostra piccola possa far da guida a tutti gli affetti da questa patologia. Siamo vicini a tutti i genitori, come noi, supportandoli anche se da lontano con delle semplici parole. Non bisogna smettere mai di lottare in ogni situazione, e di avere sempre speranza, perché dopo la tempesta ci sarà sempre il sole!
A volte mille parole non bastano per esprimere quello che si prova, e tutto quello che è stato fatto per noi, ma useremo una sola parola detta col cuore: Grazie.
Un ringraziamento speciale va a tutto l’equipe del Santobono – Pausillipon reparto neurologia, sopratutto ai dott. A. Varone e L. Martemucci che ci hanno accompagnato in questa “avventura” della piccola Sofia donando una vita migliore e ricca di gioie.
Spero che questa avventura rimanga solo un lontano ricordo e che da oggi in poi sarà la partenza di una vita ricca di amore. E un ulteriore ringraziamento a tutti coloro che ci sono stati vicini dai genitori, zii ed amici❤️”
