Samuele vive nella Valle di Diano, è un bambino con poco più di due anni ed ha una patologia rara. La sua malattia sembra un nemico invincibile: l’oloprosencefalia semilobare.
Quest’anno da Babbo Natale avrebbe voluto solo ciò che gli spettava dal Piano sociale di zona S10, fondi previsti per i bambini speciali come lui. La mamma scrive delle loro condizioni in una lettera indirizzata a Babbo Natale: “Caro Babbo Natale, ti chiedo di perdonarmi se è la mia mamma che scrive per me. Sono affetto da una gravissima malattia rara. Io non cammino, non parlo, non riesco a star seduto perché non mantengo il capo, proprio come i bambini piccoli, non mangio e non bevo se non attraverso un tubicino”.
Una situazione molto complessa, tanto che la mamma per 22 volte ha preso l’aereo, perché l’ospedale che segue e aiuta Samuele quando non sta bene è molto distante: il Gaslini.
“Quando torno a casa, nel mio piccolo paese non mi sento tanto preso in considerazione. Mi hanno affidato un contributo economico, gestito dal Piano Sociale di zona. Purtroppo non abbiamo capito come viene gestito visto che i pagamenti sono fermi al mese di giugno”.
Samuele ha bisogno di un infermiere che, almeno una volta a settimana, si prenda cura di lui. Già lo fanno il fratello di otto anni, Antonello, e i genitori. Ma non bastano.
“Caro Babbo Natale – si legge – spiegamelo tu come sia possibile una cosa del genere, sono soldi che a me servono, servono ai miei genitori per pagare la tata che adoro e che aiuta la mia mamma, ad affrontare i tanti viaggi a fare tante cose importanti per la mia salute. Possibile che nessuno mi tuteli? Speravo nella magia del Natale, speravo che tu caro Babbo Natale riuscissi a far capire a queste persone, che realtà come la mia dovrebbero essere al primo posto, ma non perché io sono più di altri, ma solo perché la disabilità non va in vacanza, e nel mio caso non passa anzi peggiora”.
