Marano. Antonio soffre di una malattia gravissima e rara: la sindrome di Smith-Lemli-Opitz, legata alla microcefalia, a un grave ritardo psicomotorio e neurologico. Ha 22 anni, ma è come se ne avesse meno di 3, e necessita di cure costanti, quelle che da 22 anni gli garantiscono papà Mario, disoccupato, e mamma Maria, casalinga. Due anni fa, dopa una vita passata tra ospedali, Asl e uffici comunali, arriva per loro l’ennesima mazzata: l’Asl assegna alla famiglia Guida – così come previsto dai protocolli del servizio sanitario regionali – una nuova fornitura di alimenti. Si tratta di integratori che sostituiscono i vecchi omogeneizzati, ma che vengono rifiutati da Antonio. Non riesce a deglutirli, li vomita.
Il calvario. Il ragazzo ne consuma almeno dieci al giorno. A questi si aggiungono circa 50 biscotti e tutti – omogeneizzati compresi – prodotti da una nota casa del settore. Inizia a questo punto il via vai tra gli uffici dell’Asl, dei servizi sociali del Comune, per garantire ad Antonio i prodotti indicati dai medici del Policlinico di Napoli. Un calvario che non sortisce alcun risultato. Gli ospedali attestano che il ragazzo non può far a meno di quegli specifici prodotti, quelli utilizzati fino al 2012; l’Asl, dal canto suo, sostiene di essersi rapportata ai protocolli regionali e di non poter riassegnare le vecchie forniture. I genitori di Antonio, allora, cercano di provvedere autonomamente all’acquisto dei vecchi prodotti, ma con l’assegno per l’invalidità e l’accompagnamento, poco meno di 700 euro al mese, non riescono a coprire tutte le spese e le cure di cui necessita il primo dei loro tre figli. E così, ormai da mesi, a Maria e Mario non resta che bussare alla porta del Comune. Chiedono aiuto, sono disperati. Qualche amministratore, di tanto in tanto, riesce a reperire qualche scatola di omogeneizzati, facendo leva sulla Croce rossa, le associazioni di volontariato, la Chiesa, le farmacie della zona. Ma non basta: il ragazzo, oggi, pesa soltanto 46 chili e gli aiuti, saltuari, non possono di certo garantire la risoluzione del problema.
I chiarimenti della Regione e le soluzioni praticabili. La Regione, con una nota inviata al Comune di Marano il 17 giugno del 2013 e relativa ad altri due casi di bambine affette da patologie grave, ha richiamato gli atti deliberativi regionali con i quali chiarisce che gli “omogeneizzati, non essendo alimenti dietetici ai fini speciali, non sono contemplati nel contesto della nutrizione artificiale”. Essi sono stati sostituiti da altri prodotti “arricchiti di vitamine e minerali”. Tuttavia, nella stessa missiva inviata all’Ente, il sub commissario ad acta per la prosecuzione del piano di rientro del settore sanitario, afferma che – “rilevata la gravità e la complessità della patologie e le possibili ricadute psicologiche conseguenti ad una interruzione o modifica del trattamento”, si chiede al Comune di “valutare la possibilità di predisporre un intervento socio-economico per garantire l’acquisto mensile degli omogeneizzati. La cifra che permetterebbe alla famiglia Guida di ritrovare un briciolo di serenità si aggira sui 3 mila euro l’anno. Una somma non certo proibitiva. C’è chi invoca ora un intervento dell’Amministrazione, chi invece spinge affinché si tenti la strada dell’accordo con le ditte specializzate o le farmacie della zona. Ma intanto, mentre si discute, la situazione peggiora di giorno in giorno.
